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Dolorosa lección de falta de ética

Fue el Estudiode Tuskegee un escándalo médico
lunes, 1 de agosto de 2022 · 00:00

SOUTHPORT, Carolina del Norte (AP).— Jean Heller cumplía una encomienda periodística en el Centro de Convenciones de Miami Beach cuando una colega de The Associated Press del otro extremo del país se le acercó y le entregó un sobre.

“No hago investigaciones periodísticas”, le dijo Edith Lederer a Heller, de 29 años, mientras reporteros de la competencia tecleaban sus notas en los espacios asignados a cada medio en la Convención Nacional Demócrata de 1972. “Pero creo que aquí puede haber algo”.

Los documentos que contenía el sobre contaban una historia que, incluso hoy, desafía la imaginación: durante cuatro décadas el gobierno estadounidense había negado a cientos de individuos pobres, de raza negra, tratamiento para la sífilis para que los científicos pudiesen estudiar el deterioro que causa ese mal en el cuerpo.

El Servicio Nacional de Salud Pública lo llamó “Estudio de Tuskegee de la sífilis sin tratar en los hombres negros”. Pronto el mundo lo conocería como el Estudio de Tusgekee, uno de los escándalos médicos más grandes de la Historia, una atrocidad que todavía alimenta la desconfianza de los afroestadounidenses en el gobierno y el sistema de salud.

“Pensé ‘no puede ser’”, relata Heller al recordar ese momento de hace 50 años. “El miedo que provoca”.

El camino para que saliera a la luz comenzó cuatro años antes, en una fiesta en San Francisco. Lederer trabajaba en 1968 para la oficina de la AP en esa ciudad cuando conoció a Peter Buxtun. Tres años antes, Buxtun había trabajado para la sede local del Servicio de Salud Pública. Su trabajo consistía en rastrear casos de males venéreos en el área de la bahía.

En 1966 Buxtun oyó a algunos colegas hablar de un estudio sobre la sífilis en Alabama. Llamó al Centro de Enfermedades Comunicables, hoy Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés), y preguntó si tenían algún material que pudiesen compartir. Recibió un sobre con diez informes, según dijo en un artículo publicado por “American Scholar” en 2017.

De inmediato supo que la investigación no era ética y envió informes a sus superiores, dos veces. La respuesta fue básicamente un “concéntrate en tus asuntos y olvídate de Tuskegee”, según contó. Buxtun dejó ese trabajo. Sin embargo, nunca se olvidó de Tuskegee.

Habló con una periodista amiga, “Edie”, quien se quedó sin palabras.

“Sabía que yo no podía hacerme cargo de esto”, reconoció Lederer en una entrevista reciente. “En 1972 la AP no hubiera puesto a una joven periodista de San Francisco en un avión hacia Tuskegee, en Alabama, para investigar el tema”.

Pero le dijo a Buxtun que sabía de alguien que podía hacerlo. Por entonces, Heller era la única mujer en el Equipo de Asignaciones Especiales de la AP, algo inusual en el periodismo. Sin embargo, no se libraba de ser blanco de las expresiones sexistas de la era. En una nota sobre el equipo de 1968 en una publicación interna de la agencia se describía a aquél como “diez hombres y una chica simpática”.

Un pie de foto de Heller, quien es de baja estatura, la llamaba un “duendecito... encantador y competente”.

Lederer había conocido a Heller cuando las dos trabajaron en la sede central de la AP en Nueva York, en 50 Rockefeller Plaza, donde Heller se inició en el servicio radial. “Sabía que era una periodista excelente”, recordó Lederer.

Durante un viaje a Florida para visitar a sus padres, Lederer pasó por Miami Beach, donde Heller formaba parte de un equipo que cubría la convención demócrata en la que George McGovern fue designado candidato a la presidencia.

En una reciente entrevista en su casa de Carolina del Norte, Heller recordó haber puesto los documentos del SSP en su portafolio. Los leyó en el vuelo de regreso a Washington, ciudad donde trabajaba por ese entonces.

Sentada a su lado estaba Ray Stephens, el director del equipo de investigaciones. Le mostró los documentos. Stephens se dio cuenta de que el gobierno no negaba la existencia del estudio, solo no quería hablar de él.

Stephens le indicó: “Cuando llegues a Washington, quiero que dejes todo lo que estás haciendo y te concentres en esto”.

Cerrazón

El gobierno se negó a hablar de la investigación. Heller buscó por otro lado y obtuvo declaraciones de colegas, universidades y facultades de Medicina.

Una de sus fuentes admitió haber visto alguna vez algo sobre el estudio de la sífilis en una pequeña publicación médica. La reportera se dirigió entonces a la biblioteca pública de Washington.

“Pregunté si tenían algún tipo de documento, libro, revista, lo que fuera... en el que se pudiese hacer una búsqueda de palabras como ‘Tuskegee’, ‘agricultores’, ‘Servicio de Salud Pública’, ‘sífilis’”, expresó.

Encontraron una poco conocida publicación médica —Heller ni se acuerda de su nombre— que había estado siguiendo los “progresos” de la investigación.

Generalmente los periodistas festejan este tipo de momentos cruciales. Pero ella no tenía ánimo para celebrar. “Sabía que había muerto gente y estaba a punto de decirle al mundo quiénes eran y qué tuvieron. No me pareció oportuno alegrarme”, admitió.

Con el periódico en su poder, Heller volvió al SSP. Y esta vez bajaron la guardia.

La aparición de la nota se dio rápidamente. “Marv Arrowsmith, el jefe de la oficina, vino a mi escritorio y le dije ‘oye, Marv, ¿publicarás esto?’. Él lo leyó, me miró y me dijo ‘¿puedes probar esto?’. Le dije que sí. ‘Adelante entonces’”.

Un reportero de medicina de la AP ayudó con las entrevistas a los profesionales de la salud. En pocas semanas el equipo sintió que tenía suficiente material para publicar el artículo.

El despacho vio la luz el 25 de julio de 1972. Se trató de un relato espeluznante.

En 1932 el Servicio de Salud Pública —en coordinación con el famoso Instituto de Tuskegee— comenzó a reclutar personas de raza negra en Macon County, Alabama. Les decían que iban a tratar sus problemas ocasionados por la “sangre mala”, expresión que abarcaba varios males, incluidos anemia, fatiga y sífilis. El tratamiento por entonces consistía básicamente en dosis de arsénico y mercurio.

A cambio de su participación se ofrecía a los individuos exámenes médicos y alimentos gratuitos, y seguros para cubrir sus entierros, siempre y cuando autorizasen al gobierno a realizar autopsias.

Más de 600 individuos se inscribieron en el programa. Lo que no se les dijo es que un tercio de ellos no recibiría tratamiento alguno, ni siquiera cuando surgió la penicilina en la década de 1940. Cuando se publicó la nota de Heller, al menos siete de los participantes en el estudio habían fallecido como consecuencia directa de la enfermedad y otros 154 por problemas cardíacos.

“Por más que hubiera mucha injusticia con los estadounidenses de raza negra en 1932, cuando empezó el estudio, no podía creer que un organismo del gobierno, por equivocado que estuviese al principio, permitiese que esto continuase por 40 años”, indicó Heller. “Es algo que me enfurecía”.

Unos cuatro meses después de la publicación se interrumpió el estudio.

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