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Senado se ilumina en el marco del Día de las Enfermedades Raras

En conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día del mes de febrero, el edificio del Senado de la República fue iluminado de azul, verde y rojo, con el objeto de sensibilizar a la sociedad y a las autoridades que toman decisiones en la materia.
En conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día del mes de febrero, el edificio del Senado de la República fue iluminado de azul, verde y rojo, con el objeto de sensibilizar a la sociedad y a las autoridades que toman decisiones en la materia.

En conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día del mes de febrero, el edificio del Senado de la República fue iluminado de azul, verde y rojo, con el objeto de sensibilizar a la sociedad y a las autoridades que toman decisiones en la materia.

La legisladora del PAN, Alejandra Reynoso, acompañada de Socorro Negrete, presidenta de la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras, encabezaron el viernes pasado la ceremonia.

En el marco de esta fecha, la Comisión de Salud realizó el Tercer Foro Nacional sobre las enfermedades raras para analizar el estado en que se encuentra la investigación de este tipo de padecimientos en el país.

Censo de enfermedades raras

César Alberto Cruz Santiago, integrante del Consejo de Salubridad General, anunció que este organismo realizará un censo a nivel nacional para conformar un registro de este tipo de padecimientos. Explicó que se pretende que esa base de datos sea, a su vez, un sistema de gestión y control de los tratamientos y de toma de decisiones en materia de enfermedades raras. 

A su vez, el doctor Luis Eduardo Figuera, del Centro de Investigación Biomédica de Occidente del IMSS, refirió que las enfermedades raras afectan a cinco de cada 10 mil personas y pueden ser afecciones crónicas, progresivas, debilitantes, y en ocasiones, letales.

  En la inauguración, el presidente de la Comisión de Salud, Américo Villarreal Anaya, dijo que es fundamental promover e impulsar las investigaciones en esta materia, a efecto de conseguir los diagnósticos y tratamientos que permitan detectarlas a tiempo y que las personas que las padecen puedan tener mejor calidad de vida. 

También de Acción Nacional, el senador Francisco Javier Salazar Sáenz dijo que este tipo de foros ayudarán a entender que el país debe invertir mucho más en investigación, pues México se encuentra en los últimos lugares a nivel mundial en este rubro.

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