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El 80% de pacientes con hemofilia sufre de sangrado dentro de articulaciones

La hemofilia se puede presentar de forma leve

Como seguimiento de nuestra nota de portada, Minerva Cruz Ramírez, presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, detalla que hay 6,299 personas registradas en instituciones de salud en el país que tienen hemofilia o desórdenes de la coagulación. Y hay 1,161 pacientes que no cuentan con seguridad social, por lo que no son atendidos ni reciben el tratamiento multidisciplinario para tener una vida plena.

Aunque ahora se abre un nuevo panorama, pues se incluirá el tratamiento del padecimiento en el Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), enfatiza la importancia de que todas las personas con hemofilia reciban tratamiento, para lo cual se requiere de una homologación de los servicios de salud.

La doctora Berenice Sánchez, asesora de la Federación de Hemofilia de México y hematóloga pediatra, recuerda que la hemofilia es causada por una deficiencia del factor 8 de la coagulación, en el caso del tipo A; y del factor 9, en el tipo B, derivados de una afección en el cromosoma X.

De ahí que en las mujeres al tener dos cromosomas X, inhabiliten el dañado y la enfermedad no se presente, pero sí son portadoras del padecimiento y la transmiten a los hijos varones.

Apunta que se estima que en el país hay unas 12 mil personas con hemofilia, pero poco menos de la mitad están diagnosticadas.

La especialista manifiesta que cuando hay antecedentes de hemofilia en la familia resulta más fácil sospechar del padecimiento, pero hay que tomar en cuenta que en el 30% de los casos no hay antecedentes genéticofamiliares, es decir se trata de una mutación nueva.

Otro dato importante es que el 80% de los pacientes tiene sangrado dentro de las articulaciones, por lo que cuando hay dolor en las rodillas o tobillos, por ejemplo, el niño llora cuando se le tocan en esas partes y el área se siente caliente, se debe sospechar del sangrado articular y por tanto de hemofilia. También cuando en la dentición hay sangrado, o cuando al vacunarlos hay un hematoma, dolor y el área está caliente.

Berenice destaca la importancia de la profilaxis, es decir, el tratamiento preventivo que evite los sangrados, que pueden llegar a ser más de 50 en un año sin tratamiento, y con la terapia se puede reducir a tres eventos anuales o incluso a cero.— IRIS CEBALLOS ALVARADO

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