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Miles padecen hemofilia sin saberlo

Foto: Megamedia

Se busca mejorar la calidad de vida de los pacientes

Diagnosticar la hemofilia, una enfermedad de la que se estima hay 73% de subdiagnóstico en el mundo, y lograr una cobertura total de los pacientes para que sean sometidos a una adecuada profilaxis, son parte de los retos que se enfrentan respecto al tratamiento de este padecimiento.

La hemofilia afecta la coagulación y ocasiona sangrados, internos y externos, que afectan las articulaciones y pueden llevar al paciente a problemas de inmovilidad.

El presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, César Alejandro Garrido Donado, destaca que la visión de la organización que preside es que haya tratamiento para todas las personas con esta enfermedad y con otros trastornos hematológicos, de forma tal que puedan llevar una vida lo más plena posible.

Señala que 147 países cuentan con organismos que son parte de la Federación que preside, y se sabe que a nivel global hay entre 324 mil y 325 mil personas con desórdenes de la coagulación, pero afirma hay un subregistro, pues uno de cada 10 mil nacidos vivos tiene algún trastorno de este tipo, por lo que se cree que 73% de los enfermos no están diagnosticados.

Panorama en América

En América, detalla Garrido Donado, el 56% de los pacientes están diagnosticados, pero no es suficiente, por lo que se creó una coalición para que en 2023 se alcance el diagnóstico de al menos el 74% de los enfermos, una meta ambiciosa, que quizá no se alcance ante las condiciones que la pandemia por Covid-19 ha impuesto.

Indica que ahora hay tratamientos cada vez más novedosos para la hemofilia, pues se ha tenido gran avance en este sentido en los últimos 3 años, y hay pacientes con hemofilia que alcanzan los 75 años de vida, es decir una expectativa de vida similar a la de quienes no la padecen.

Plan estratégico

Los desafíos que enfrenta la Federación Mundial de Hemofilia, para los que creó una estrategia para los próximos 5 años, son reducir el margen de la población con hemofilia que no está diagnosticada ni recibe tratamiento y que todos los pacientes tengan acceso a medicamentos.

Escrito por Agencia EFE

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