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Con VIH o sida se puede vivir hasta 40 años

Portada del libro de la autoría de Cristina Herrera, Tamil Kendall y Lourdes Campero, del Colegio México. En Gandhi tiene precio de lista de $115 y de $86, con rebaja

Con todos los esquemas de  tratamiento antirretroviral que tenemos en México, una persona con VIH o sida puede vivir hasta 40 años, si me apego al medicamento, lo tomo a diario, sigo las indicaciones médicas y modifico ciertos factores de mi vida”, destaca Carlos  Méndez Benavides, fundador del albergue Oasis San Juan de Dios, que apoya a personas con ese virus y se ubica en Conkal.

Con sida me tengo que cuidar más, pero una vez que me cure las enfermedades y vuelva a tener carga viral  indetectable, mi sistema (inmunológico) ya se recuperó; el proceso (de recuperación) tarda un poco más que si solo se tiene VIH”, añade.

Indica que a lo largo de los años, una persona toma varios esquemas de antirretrovirales, que tienen precios al público de $11,000 a $43,000 al mes. “Lo que sucede es que un medicamento falla por genética, es decir, deja de hacer efecto en tu cuerpo; el doctor ve que la carga viral no está  bajando y entonces  cambia el esquema;   cada uno puede durar hasta cinco años”.

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linfocitos  CD4 y vih sida
Evolución de una célula sanguínea. Una célula madre sanguínea pasa por varias etapas para convertirse en un glóbulo rojo, una plaqueta o un glóbulo blanco. Imagen de www.cancer.gov

Todos los tratamientos son para bajar la carga viral y si ésta disminuye suben las células CD4 (linfocitos, glóbulos blancos, que combaten a las bacterias y virus como el VIH), pero  con lentitud porque los medicamentos no están hechos para elevar el sistema inmunológico, sino indirectamente lo hacen; el cuerpo va desarrollando el sistema inmunitario poco a poco, según la capacidad de cada uno”.

Es ahí, señala,  donde el paciente puede modificar factores de su vida para ayudar a su cuerpo a subir su recuento de CD4 (una persona sana tiene de 500 a 1,200 CD4 por milímetro cúbico de sangre), a fin de que su sistema inmunológico pueda combatir al VIH.

Las fiestas, el sueño y el VIH/sida

“Por ejemplo si soy fiestero, reduzco las fiestas a los fines de  semana;  ahora voy a ir los sábados.

“No hay indicaciones con exactitud pero hay que tratar de mejorar la alimentación. También dormir más temprano y un promedio de seis a ocho horas porque eso permite que mi cuerpo construya células CD4.

Ya se sabe mediante la ciencia que  la construcción de las células CD4 al 100% ocurre en el sueño profundo y solo de noche, tiene relación con la luna; de día no funciona igual, no es lo mismo ni que yo ponga cortinas negras ni que pinte de color oscuro mi dormitorio o las ventanas (para simular la noche).

con vih sida se puede vivir hasta 40 años sueño

 

“Hay ciertos trabajos que dificultan la construcción de CD4, como los veladores, guardias de seguridad, traileros y otros que trabajan de noche.

Entre las 2 y 3 de la madrugada ocurre la producción más rápida de CD4, a esas horas ya se debe estar en sueño profundo. Cada noche que se pasa sin dormir o que se duerme tarde o poco, se pierde la oportunidad de que se activen esas células. Si yo llego a las 3 de la madrugada a mi casa, ya boté CD4, por ejemplo bailando y por el consumo de alcohol, y no construí CD4. En el día botas CD4, pero en la noche construyes otras.

Una persona con 250 o menos de CD4 (que en términos médicos indica sida) no tiene capacidad productiva real de enfrentarse al VIH/sida y de no transmitirlo”, destaca.

En Yucatán, dice, muchas  personas con VIH son albañiles o campesinos y en sus trabajos  realizan a diario mucho esfuerzo físico, tiran muchas CD4 y por la infección pierden fuerzas, así que necesitan nutrientes adicionales como Ensure, que es alto en aminoácidos.

Pero el Seguro Popular no tiene la visión de la nutrición, señala. No proporciona consultas con un nutriólogo ni suplementos nutritivos.

“No obstante,  la persona con sida necesita el apoyo nutricional porque si tiene el síndrome de desgaste muscular, una infección crónica o diarreas, hay que decirle qué debe comer y qué no debe comer.

“Hay que orientar a la persona para aprenda, por ejemplo, qué jugos debe tomar para mejorar todo su sistema (inmune).

Ni limón, ni chile, ni café…

Las personas  con VIH o sida cuando están desgastadas también tienen desgastado el sistema de la flora intestinal que protege el estómago; hay que recordar que el estómago es como una planta y si le metemos ácidos o irritantes lo dañan más. 

el café y el vih sidaSe suspende el consumo de limón, chile, excepto el dulce o el pimiento, y el café porque pueden perforar el estómago. De por vida hay que dejar de comer chile habanero, jalapeño y otros picantes, aunque te guste mucho.

“El té, aunque tiene cafeína, se puede beber un poquito.

También hay que suspender el consumo de refrescos de cola y otros embotellados.

¿La cerveza?

la cerveza y el vih sida“Bueno, cuando se empieza el tratamiento, el consumo de cerveza va a a depender de qué medicamento tomes, de si te dan la indicación médica de que no es compatible con el alcohol. Pero a veces (la restricción) es de por vida o mientras tomes ese esquema (de antirretrovirales), que son  tres o cuatro años”, detalla.

¿No puedes tomar nada de alcohol?

Se hacen como concesiones de vez en cuando, pero sin excesos. No es lo mismo tomar una copa de vino cenando que beber dos botellas, porque hay problemas”, responde.

Hay que ser moderados porque necesitamos dos vísceras  importantes: hígado y riñones que puedan soportar, que están  trabajando constantemente contra las drogas (antirretrovirales), contra el alcohol y otros elementos agresivos; los vamos desgastando, golpeando.

“Necesitamos hígado y riñones lo menos agredidos, por eso ciertos elementos se quitan (del consumo diario) para la recuperación de los cuerpos dañados.

No se puede consumir moles, chilmoles, adiós escabeche porque normalmente la gente lo hace con pimienta y vinagre, debido a que causan diarreas.

Las personas con VIH o sida que tienen problemas de metabolismo o diarreas siempre van a tener problemas si comen alimentos que agreden el estómago.

¿La grasa, como la cochinita de los domingos?

“Sí se puede comer, pero moderado. Normalmente, las personas tienen bastante dañado el cuerpo cuando ya hay los síntomas de  ciertas enfermedades asociadas al sida”.

El sida y su impacto en los yucatecos

Generalmente, afirma, en Yucatán el sida  afecta pulmones e intestinos; las enfermedades que afectan a estos órganos se suman al conjunto de padecimientos que causa el sida.

En Yucatán, por la humedad,  hay mucha neumonía y tuberculosis. Y también no hay mucha higiene, lo que sumado al exceso de calor, produce enfermedades diarreicas, hay muchísima salmonelosis. Son enfermedades endémicas de Yucatán, afectan a la población en general, pero más a la gente con sida.

 

Por eso, indica, también hay que modificar el estilo de vida para reforzar la higiene.

el vih sida y la higiene
La lechuga se debe remojar con desinfectante

Las personas con VIH, y sobre todo las que ya están en fase de sida, necesitan mucha higiene en la alimentación, tanto en su casa como en la calle: lavarse las manos, desinfectar las frutas y verduras,  y cuidar que  la preparación de las comidas y los sitios y trastes donde comen sean limpios.

“Por ejemplo, al comer panuchos o salbutes hay que pone atención a la higiene de la lechuga; en los mercados por lo general no se lavan, solo la pasan por el agua de la llave, pero no la remojan con desinfectante.

“Entonces, las personas con sida si van a comer en la calle tienen que ver dónde: que sea un sitio con higiene, que tenga baño porque hay locales que ni baño tienen.

Yucatán tiene un problema con la mosca verde, que donde se  pare en ese momento deja larvas. Así que cuando en la casa entra una mosca verde hay que desinfectar donde se posó, porque la infección a causa de los gusanos que deja puede dañar el estómago”, advierte.

Con VIH/sida se puede vivir 40 años si…

Carlos Méndez Benavides

Como el Seguro Popular no da el acompañamiento de un nutriólogo, subraya, la persona con VIH o sida debe evaluar lo que está a acostumbrado a comer y hacer cambios, que incluyen no solo comprar suplementos nutricionales sino la comida diaria.

“A veces  tienes la oportunidad de consultar con un nutriólogo, pero por ejemplo te dice que debes elevar tus proteínas, comer bistec. Oye, pero si ni tienes (dinero) para comer. Entonces cómo ayudas a persona con VIH o sida que no tiene ni para comer?

Tenemos que hacer las comidas con lo se tiene a la mano; en Yucatán tenemos alimentos buenísimos, como la chaya y la verdolaga. La pepita es muy alta en proteínas, se puede comer, pero  puede laxar.  Si la persona tiene diarrea, entonces no la debe comer.

Los científicos le dan mucha importancia a la  alimentación; dicen que (para sobrevivir al VIH o sida) el 30% es el medicamento (antirretroviral) y el resto es la nutrición, 50%, y  psicología, 20 por ciento. De nada sirve que la persona tenga un buen esquema de antirretrovirales, si la alimentación y la psicologia de la persona están mal”.

El apego al tratamiento

muertos por el vih sida“Sin embargo, ahí hay otro problema:  no se ha logrado la adhesión de todos al tratamiento.

Porque no solo es dar el medicamento. Falta capacitarte para que comprendas que estás tomando un tratamiento caro,  sería bueno que conozcas el precio, que es difícil de conseguir, que tiene sus efectos  secundarios, que tienes que modificar ciertas costumbres para mejorar tu condición física y que, de alguna manera, es tu tabla de salvación para siempre.

“Tiene que ser para siempre. Hay que darle a entender  al paciente que una vez que inicia el tratamiento es de por vida, es mi vida.

“Si ya te decidiste –porque puedes decir que no (lo aceptas)–, mi obligación es darte medicamento, pero si luego la persona decide no tomarlo abre la posibilidad de que ella me deje cinco personas más (a las que les transmite el VIH) y cada una de ellas cinco más…

Hay gente que dice ya me siento bien y lo deja, o, al contrario, lo estoy tomando pero tengo los efectos secundarios, que nadie le explica y dice ‘Me siento más mal cuando lo tomo que cuando lo dejo, ¿sabes qué? lo voy a dejar’.

 

¿Qué tan frecuente es el abandono del tratamiento?

“Es elevadisimo. Es general. Pero habría que hacer un estudio para cuantificarlo con precisión. Mucha gente deja los medicamentos por la pobreza, la discriminación y los efectos secundarios”.

¿Cuáles son esos efectos secundarios?

“Efavirenz puede  producir alucinaciones en los primeros tres meses, no a todos los pacientes, pero sí a un 20% de  ellos.

“En algunos medicamentos hay efectos secundarios muy agresivos, como la desmineralización de las piernas, la acumulación de grasa (lipodistrofia) en el cuello que se convierte en una joroba  (llamada “cuello de bisonte o giba de búfalo) o en una papada muy fea, en el estómago hay una protuberancia fea, enorme (lipohipertrofia abdominal).  Los que dañan el hígado ya los retiraron”, abunda.

Efavirenz puede causar alucinaciones
Los antirretrovirales pueden causar efectos secundarios muy agresivos, como la acumulación de grasa (lipodistrofia) que forma una joroba, conocida como "cuello de bisonte"
Otro posible efecto secundario de algunos antirretrovirales es la lipohipertrofia abdominal, o sea, la acumulación de grasa en la cavidad abdominal

 “Entonces si el  gobierno trata de frenar (la transmisión del VIH),  tú tienes que tratar de colaborar”, afirma Méndez Benavides.

“Por eso debe haber cursos de apego al tratamiento, pero no solo uno; hay que conversar con la gente, hay que intervenir de alguna manera.

Uno de los factores que son importantes para generar apego al tratamiento es conocer el precio de los medicamentos.

Un esquema de inicio contra el VIH; desde este 2019 Rilonaevo reemplazó a Kaletra

“Cuando en Yucatán se empezó a dar tratamiento, los médicos, los psicólogos decían cuanto cuesta cada medicamento. Ahora ya se está poniendo de nuevo el precio en algunos medicamentos.

Por ejemplo, Truvada, que es para un mes, dice: ‘Precio al público: $10,480.90’”, indica Méndez Benavides.

“Dime ¿qué persona del pueblo tiene ese dinero para comprarlo en una farmacia?

“El precio deben saberlo las personas, porque hemos preguntado ‘¿Sabes cuánto cuesta esto?’ y dicen ‘No, no’; les decimos ‘¿y cuánto te imaginas que cuesta?’ y responden ‘200 pesos’. No sienten que les están dando mucho dinero.

“Por eso es básico darle un paquete completo de información a la persona”, destaca Méndez Benavides. 

 

 

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