Dos niños de seis y cuatro años de edad se enfrentan a una batalla con la burocracia, mientras sus vidas corren riesgo, al padecer una enfermedad genética catalogada como ultrarrara y potencialmente fatal, para la cual, sin embargo, existe un tratamiento que han solicitado al gobierno del Estado, sin que hasta el momento se tenga una respuesta.
El tiempo es crucial para estos dos niños yucatecos, quienes requieren de la medicación de manera inmediata para frenar el deterioro progresivo del sistema nervioso, la pérdida de la visión, el deterioro cognitivo, los problemas motores y las convulsiones que causa el padecimiento.
Los dos niños fueron diagnosticados a mediados de este año, y son atendidos en el hospital O’Horán; son provenientes de dos familias de escasos recursos, que no han encontrado eco en las autoridades para que sus hijos reciban la medicación que necesitan.
El 28 de octubre pasado, Grupo Fabry de México IAP, una agrupación sin fines de lucro que brinda apoyo, atención y asesoría a los pacientes con enfermedades raras de origen genético y lisosomal, entregó en representación de la familia de los pequeños un documento al gobierno del Estado, a la Secretaría de Salud de Yucatán y al Hospital O’Horán, solicitando la intervención urgente del gobierno estatal para que estos pequeños puedan acceder a un tratamiento que puede salvar sus vidas.
Lamentablemente, hasta ahora no han tenido respuesta, señaló la agrupación.
Enfermedad de Batten en Yucatán
Alejandra Zamora, coordinadora de pacientes para Grupo Fabry de México, detalla que los dos niños, Néstor de 6 años, y otro menor de 4 años, padecen una enfermedad genética ultrarrara y potencialmente fatal llamada Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea Tipo 2 (CLN2), también conocida como Enfermedad de Batten.
Apunta que los menores necesitan acceso urgente al medicamento Cerliponasa alfa, un tratamiento que se administra de por vida directamente en el cerebro para frenar los efectos de la enfermedad que son: deterioro progresivo del sistema nervioso, pérdida de la visión, deterioro cognitivo, problemas motores y convulsiones. “Sin este tratamiento las consecuencias en su salud pueden ser fatales”.
Aunque el contacto de la agrupación es con la familia de Néstor, ellos mismos han informado a la asociación que hay un segundo pequeño diagnosticado en el mismo hospital, un pequeño de 4 años.
Lo que piden es la intervención del gobernador del Estado, para agilizar la gestión y adquisición del tratamiento a través del IMSS Bienestar, solicitud que hasta el momento no ha sido atendida pese a la urgencia del caso.
Que los dos menores reciban la medicación que necesitan es de vital importancia para salvaguardar la vida de ambos.
Destaca que aunque el medicamento está aprobado en México desde 2018 por Cofepris y listado en el Cuadro Básico de Medicamentos bajo la Clave 010.000.6349.00, no está disponible en Yucatán.
Puntualiza que en el país solo existe un caso más registrado en un menor de edad, en el norte de México, que está recibiendo tratamiento, mismo que es proporcionado por el gobierno estatal correspondiente.
La Enfermedad de Batten tiene un impacto devastador en los niños que la padecen, al sufrir un deterioro neurológico irreversible y potencialmente fatal.
De ahí la importancia de una respuesta rápida del gobierno.
En la carta entregada al gobierno del Estado, enfatizan que la medicación puede ser solicitada al IMSS Bienestar pero se requiere de la especial intervención e indicación precisa del equipo de salud de la entidad, para que hagan de manera inmediata las gestiones y seguimiento para que el tratamiento llegue al hospital donde los dos menores son atendidos.