El lupus es una de esas enfermedades incomprendidas, pues alguien con este padecimiento puede estar bien, bailando o haciendo el quehacer en la casa y a los cinco minutos ya no puede moverse, lo que lleva a las personas de su entorno a pensar que finge, y el dolor de que no se les crea suele ser más fuerte que el dolor físico.
Por ese motivo nació hace 15 años la agrupación Lupus en Yucatán, con el fin de reunir a quienes lo padecen y así apoyarse unos a otros, también para que unidos puedan concienciar a la sociedad sobre este mal.
El 10 de mayo se conmemoró el Día Mundial del Lupus, para el que la agrupación prepara una caminata, tal como lo ha hecho los últimos años, y en esta ocasión, un festival musical.
Ely Vera Zavala, del comité de Lupus en Yucatán, indica que con estas actividades se busca concienciar sobre el padecimiento, y por ello al concluir la caminata en la Plaza Grande se hablará de una manera clara, sencilla y contundente sobre este padecimiento, para todos los que los acompañan y la población en general conozcan sobre éste, puedan entenderlo y ser empáticos con quienes la padecen.
La caminata será el domingo 24 de mayo, la convocatoria es a las 5:30 de la tarde en el parque de la Mejorada, desde donde caminarán a la Plaza Grande.
Este año se tendrá también un Festival Musical al concluir el mensaje, en el que participarán la cantante cubana Mayte; la artista Eny, quien ofrecerá un show para niños, y la propia Ely Vera, al ser cantante y compositora.
De igual manera, tendrán un espacio en que los pequeños podrán hacer manualidades y escucharán de manera sencilla lo que es la enfermedad, para romper desde pequeños la creencia de que el lupus es contagioso.
Al hablar sobre la agrupación que cumple 15 años, Ely Vera recuerda que fue fundada por Ely Nava y el doctor Arturo Covarrubias. La primera era paciente de lupus y se le ocurrió formar un grupo, pues en el estado no había tanta información como ahora y no existían agrupaciones para apoyar a los enfermos.
Lupus en Yucatán comenzó a realizar las caminatas de concienciación y a brindar apoyo a los pacientes, que a lo largo de todo este tiempo se han unido al grupo.
Una de las acciones que llevan al cabo es el intercambio de medicamentos, ya que es común que los pacientes cambien de tratamiento y se queden con excedentes del medicamento que tomaban, el cual se entrega a quien lo requiera al presentar su receta médica.
Son el canal para recibir el apoyo de algunos médicos, que les ofrecen consultas a costos preferenciales, y de manera gratuita en algunos casos.
Como agrupación ofrecen talleres, apoyo psicológico, conferencias con especialistas para que reciban información, puedan expresar sus inquietudes y dudas y los doctores tengan un espacio y tiempo para contestarles sin premura.
Además, cuentan con un grupo de WhatsApp en el que continuamente comparten información y se promueve la convivencia, que es importante para los pacientes, ya que generalmente las personas de su entorno no los entienden.
“Como no lo viven, no saben qué se siente, no conocen la terminología médica que nosotros ya conocemos, pero cuando se convive con personas que tienen la misma enfermedad, que tienen síntomas similares o iguales, uno siente la empatía, se siente acompañado y hace el padecimiento más llevadero”.
La entrevistada recuerda que el lupus es una enfermedad autoinmune, crónica y degenerativa, no hay cura para esta enfermedad, por lo que el tratamiento es de por vida.
Según explica, con el lupus las células encargadas de cuidar el cuerpo comienzan a tener una información equivocada del mismo, y empiezan a ver los órganos como agentes externos nocivos, de manera que atacan desde adentro a los órganos.
Eso lo convierte en algo complejo porque no hay ningún lupus igual, depende del sistema inmune de cada organismo la forma en la que afecta, y es una de las razones por las que no se ha encontrado una cura.
Respecto a los síntomas, apunta que varían de paciente a paciente, pero hay puntos importantes que suelen presentarse en la mayoría de los casos, como es el rash en la cara tipo mariposa, que marca la nariz y mejillas, inflamación, dolor articular, agotamiento físico, dolor muscular, dolor de cabeza, rash en el cuerpo, entre otras.
Cuando una persona tiene estos síntomas debe acudir al médico para recibir atención, ser diagnosticado o descartar lupus.
Ely Vera enfatiza que con la actividad que realizarán el 24 de mayo buscan concienciar sobre el padecimiento, ya que los pacientes que sufren lupus suelen ser discriminados, como sucede también con quienes padecen fibromialgia, ya que por fuera se ven bien y a los pocos minutos es posible que ya no pueda moverse, por lo que las personas de su entorno los tachan de exagerados o estar fingiendo, cuando lo que les sucede es real.