“Él va a una escuela pública, todavía no comprende muchas cosas y todavía no puede relacionarse con algunos compañeros; juega, se involucra, pero en cuestión de lenguaje es muy complicado para él, hay palabras que los niños comentan cuyo significado él aún no conoce, entonces le resulta frustrante no entender lo que sus compañeros le dicen y los evade, se aleja”, dice Rosy Avilés Yerbes, mamá de Enrique, de 9 años de edad y quien presenta discapacidad auditiva.
“No lográbamos comunicarnos, no nos entendíamos, fue muy difícil. Me decían: tus hijas nunca van a poder hablar ni escuchar, eso me desanimaba”, recuerda a su vez Reyna Cen Uicab, mamá de Celeste, de 7 años, y Lízbeth, de 9, ambas con discapacidad auditiva.
Las complicaciones en la vida cotidiana de las familias y personas con discapacidad auditiva son un reto, una suma de esfuerzos y frustraciones para avanzar e involucrarse en la sociedad.
“Es un proceso largo, mientras más temprano se detecte al niño con pérdida de la audición es mejor el resultado en avances”, señala Juan Carlos Santana Estrada, director de la Fundación “Elda Peniche Larrea”.
“La edad cronológica no se detiene, pero si la edad auditiva es de cero hay una brecha en lo que el niño no aprendió a decir”, añade.
En su momento, tanto Rosy Avilés como Reyna Cen solicitaron el apoyo de la Fundación “Elda Peniche” para sobrellevar la situación. Y su modo de vida cambió hacia una adaptación constante y de ayuda para sortear los sucesos a los que se enfrentan sus hijos con discapacidad auditiva en su entorno.
“Yo tenía mucho miedo, me decían que no iba a poder hablar, conozco niños que no logran hablar”, recuerda Rosy.
“Cuando llegamos a la Fundación les platicaba a las maestras que no podría ponerle los aparatos (a su hijo), él no se los quería poner. Pero me decían: ‘Tú puedes, tú quieres, nunca te detengas, tienes que aceptar y dar todo’. Me motivaron mucho”.
“A mí me tocó ver cómo un familiar le hacía el feo a otra persona con la misma discapacidad de mis hijas. Es algo fuerte porque todavía hay cierta discriminación en la sociedad”, indica Reyna.
“Como papás es un proceso, es un duelo. La Fundación trabajó tanto conmigo como con ellas en la aceptación, pero sobre todo para ver que son personas normales. Con mucha paciencia trabajan con ellas”, añade.
Santana Estrada explica que para los padres no es nada fácil recibir la noticia de que sus hijos tienen discapacidad auditiva. “Los padres no saben qué hacer, primero tienen que asimilar qué significa para ellos y como familia el tener un niño con sordera: ¿qué voy a hacer? o ¿cómo lo voy a hacer?
“El trabajo es con los padres de familia para poder tener una especie de duelo; pasan por dolor, negación, incluso algunas parejas viven la separación.
“Se trabaja con los papás y los niños para que vayan asimilando y aceptando que son niños sordos, que puedan decir: ‘Soy un niño con sordera’, porque ellos perciben el mundo de otra manera.
“Se vuelve una filosofía de vida, los papás, los niños se apropian de las terapias, siguen estimulando a sus hijos en casa con las cuatro líneas de apoyo para que vayan adquiriendo el lenguaje”.
Líneas de apoyo
En la Fundación “Elda Peniche Larrea” se atiende tanto a padres y niños como a adultos con sordera; les enseñan de diversas maneras a comunicarse.
“Existen cuatro tipos de sordera que atendemos: severa, profunda, leve y moderada. Nosotros manejamos cuatro líneas de acción en la enseñanza: el lenguaje de señas mexicanas, la lectura facial, apoyo psicológico y apoyo académico”, explica Santana Estrada.
Tanto Rosy Avilés como Reyna Cen destacan los avances en el desarrollo cognitivo de sus hijos y en la relación con sus pares, pero creen que aún falta “un granito de arena” de empatía en la sociedad con las personas que están en esta situación.
“Enrique ya es un niño seguro, participativo, tiene iniciativa, le encantan las matemáticas, dice que quiere ser doctor; como mamá sí lo pienso, pero sé que puede con apoyo y guía y topándose con buenas personas dispuestas a apoyar. Hay personas empáticas, pero falta un poco más”, dice Rosy.
“Todavía falta mucha sensibilización, se hacen muchas acciones, se trabaja y se difunde, pero debe ser constante, permanente, hemos avanzando como sociedad, ya hay inclusión laboral para personas con esta condición de vida, pero faltan más intérpretes en lenguaje de señas”, reconoce Santana Estrada.
“En Yucatán hay pocos intérpretes certificados, que en muchas dependencias y lugares ayudarían mucho a la inclusión, los haría sentir (a los que tienen discapacidad auditiva) que son parte de la sociedad”, afirma.
El director de la Fundación tiene la convicción de que toda persona con falta de audición es capaz de hacer una vida normal en todos los entornos, tanto laboral como familiar, “solo se requieren las herramientas necesarias y las adecuaciones pertinentes para ser una sociedad unida y empática con quienes padecen esta condición de vida”.
“Lo hemos visto, conozco personas con sordera que tienen maestría y son abogados; muchas otras están ya en el ámbito laboral y niños y adolescentes que se realizan en los estudios. Se puede salir adelante. No somos la Fundación, somos el equipo, si la familia está pendiente y apoya logramos casos de éxito”, enfatiza.
“Y si la sociedad mantiene la cultura de la empatía, la educación y la inclusión, de ese modo apoya a las familias y personas en esta situación”, agrega.
Número de emergencia
Indica que para quienes tienen una situación que requiere atención urgente se cuenta con el número 911 especial, en el que se atiende por medio de videollamada. Para acceder al servicio se debe registrar un número telefónico en el Instituto para la Inclusión de las Personas con Discapacidad del Estado de Yucatán (Iipedey), que se ubica en la calle 86-B entre 59 y 61 del centro de Mérida.
“Cuando se requiera el apoyo, al marcar el 911 se envía un enlace que abre un chat para reportar la situación de emergencia; quien atiende (la llamada) podrá visualizar la cámara frontal y posterior del celular y conocer la situación del denunciante”, dice.— VANESSA ARGÁEZ CASTILLA