“El día después de que yo ya no esté, ¿qué va a pasar con mi hijo con discapacidad?”.

Esta es una preocupación que muchos padres se plantean todos los días. Ante esta inquietud, buscan especialistas en distintas áreas para despejar sus dudas.

El doctor José Garfias Cáceres, neurólogo clínico, tanatólogo e integrante de la Pastoral de la Salud, explicó que el verdadero problema de la discapacidad no está en la persona que la presenta, sino en el entorno y las barreras sociales que dificultan su inclusión a la comunidad.

Subrayó que cuando alguien con discapacidad —como la intelectual— queda solo, es importante recordar que hay familiares, vecinos, organizaciones y lugares que pueden brindarle apoyo.

Cuando fallecen los padres, generalmente hay alguien que asume el papel de cuidador: puede ser un hermano, un tío e incluso un vecino. “Siempre hay alguien. Lo he visto en el consultorio y en las pláticas que doy. A veces el cuidador es un vecino, un voluntario o una persona que lo hace por amor a los demás”, señaló.

Pero muchas veces estas personas se convierten en cuidadoras sin estar preparadas para cumplir esa tarea: no saben qué hacer, a quién acudir ni cómo ayudar.

El doctor Garfias añadió que no deberían verse únicamente como cuidadores, sino como acompañantes de un proceso.

Recomendó que en los casos de discapacidad leve se fomente al máximo la autonomía desde la niñez y la juventud para que, al quedar solos, lleven una vida independiente.

Asimismo, indicó que hay lugares y asociaciones que pueden ofrecer ayuda e incluso alojamiento. Es fundamental que los padres sepan esto, pues se preocupan por el futuro de sus hijos cuando ellos falten.

El especialista enfatizó que es necesario entender cómo funciona cada discapacidad, ya que no todas son igual. Por ejemplo, el autismo es un trastorno del neurodesarrollo que se relaciona con dificultades para desenvolverse socialmente y seguir ciertas rutinas. En cambio, quienes tienen síndrome de Down pueden comunicarse y comprender diversas situaciones, aunque les lleve más tiempo.

“Es importante conocer las necesidades de la persona a nuestro cargo y, con base en eso, buscar la manera de fomentar su autonomía”, explicó el doctor Garfias.

En el caso de quienes tienen una discapacidad intelectual más profunda, también hay asociaciones y lugares que pueden hacerse cargo de ellos en el futuro. Para eso es fundamental identificar qué tipo de apoyo necesitan y elaborar un plan que les permita ser lo más autónomos posible.

Si requieren un apoyo mayor, es necesario preparar también a la familia, los vecinos o la persona que esté dispuesta a ayudar para que sepan cómo hacerlo.

El doctor Garfias aconsejó asistir a cursos y vincularse con asociaciones que puedan brindar apoyo cuando los padres ya no estén presentes.

“El objetivo final siempre será garantizar la calidad de vida de la persona con discapacidad.

Cuando ya no tengamos el conocimiento ni la fuerza para seguir haciéndonos responsables, debemos aprender a reconocer que el amor también consiste en dejar a nuestros seres queridos en manos adecuadas.

Eso también es amor, no es un abandono”.

Encuentro con expertos

El simposio “Hacia el día después” se realizará hoy y mañana en la Universidad Marista de Mérida.

Especialistas en neurociencia, psicología, educación, inclusión laboral, tanatología, geriatría y derechos humanos entablarán un diálogo con familias, profesionales, instituciones y sociedad civil.

El doctor José Garfias será uno de los conferenciantes con el tema “El desgaste del cuidador: Entre el amor y el agotamiento”.