Programa a cargo de un grupo sin fines de lucro
La organización sin fines de lucro Haemophilia Foundation lleva al cabo un programa en Yucatán de capacitación y empoderamiento con los pacientes con hemofilia y sus familias, a fin de que conozcan sobre el padecimiento, sepan cómo se manifiesta, aprendan a aplicar el medicamento que requieren y, de esta manera, puedan tener una mejor calidad de vida.
El próximo martes 17 se conmemorará el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad que es hereditaria y se transmite principalmente de la madre a los hijos varones.
Stephan Destraz, director de programas de Novo Nordisk Haemophilia Foundation, indica que una de las acciones de la Fundación es apoyar proyectos locales que tengan sustentabilidad e impacto para mejorar el tratamiento y atención a pacientes con hemofilia.
Su campo de acción es internacional y siempre buscan que la iniciativa de los proyectos sean locales, es decir ellos no planifican los proyectos a realizarse porque piensan que hay una necesidad, sino que apoyan los proyectos que nacen de la iniciativa de un hospital, un médico o una asociación local que muestren voluntad para apoyar a pacientes con hemofilia.
En Yucatán desde el año pasado desarrollan un proyecto con el hospital O’Horán, a iniciativa del doctor Federico Gutiérrez, con la idea de apoyar la educación a pacientes con hemofilia y sus familiares.
Por medio del proyecto se les brinda capacitación para que conozcan mejor la enfermedad, sepan cómo es, cómo se manifiesta y cómo se aplica el factor de coagulación que requieren.
Detalla que se enseña a los papás a aplicar el factor, para que en los casos donde sea posible lo puedan hacer directamente en casa.
Con la colaboración de trabajadores sociales, hacen visitas al domicilio de los pacientes para darles seguimiento, se revise que todo esté bien y se aseguren que sigan yendo a sus consultas médicas, y verificar condiciones del paciente.
Otra parte del proyecto consiste en capacitar al primer contacto del área de salud de los pacientes, que son los enfermeros, por lo que se envió a dos enfermeros a capacitarse en Monterrey para que aprendieran más acerca de la enfermedad y proporcionar una mejor atención a los pacientes en el Estado y en el Hospital O’Horán, que es “como un centro de referencia en la región”.
El proyecto, que atiende a unos 30 pacientes que acuden regularmente al citado hospital debe continuar hasta mediados de año, pues aproximadamente cada proyecto tiene duración de un año.
El rango de edad de los pacientes que atienden en Yucatán es de entre dos y diez años, tanto de Mérida como del interior del Estado.
Novo Nordisk Haemophilia Foundation maneja tres áreas de acción, según puntualiza Stephan Destraz, la primera enfocada en el desarrollo de capacidades, capacitación y entrenamiento a personal médico y personal de salud, tales como hematólogos, trabajadores sociales, personal de rehabilitación y laboratorio.
La segunda está orientada al diagnóstico y registro, lo cual es importante para conocer el tipo de hemofilia que el paciente tiene, lo que puede conllevar la capacitación de personal de laboratorio para que sepan cómo hacer las pruebas, y la parte de registro, que se obtiene para hacer un diagnostico nacional para que, cuando el paciente que vaya de un hospital a otro, los médicos tengan su historial.
La tercera área se enfoca, como fue en este caso en el hospital O’Horán, a la capacitación a pacientes con hemofilia y sus familiares, lo cual incluye desarrollo de material educativo, cursos, talleres, entre otros.
Stephan Destraz señala que es posible desarrollar otros proyectos en Yucatán si se les solicitan, son viables y si benefician a los pacientes con hemofilia.— Iris Ceballos Alvarado