Especialista habla sobre los detalles de la enfermedad
CIUDAD DE MÉXICO (Notimex).— Los sangrados y hemorragias que surgen de la nada, así como los daños que causa a las articulaciones, convierten a la hemofilia en una enfermedad mortal para los varones y de la que poco se conoce en el mundo.
Ese es quizá el mayor problema a nivel general, según Minerva Cruz Ramírez, Secretaria General de la Federación Hemofilia de la República Mexicana (FHRM).
Características
Considerada aún como una enfermedad rara por los pocos pacientes que existen a nivel internacional, la hemofilia se caracteriza por falta de la producción de proteína de coagulación sanguínea denominada Factor VIII (FVIII).
“Moretones, hemorragias nasales, cortarse y que no pare la sangre o inflamación de las articulaciones porque hay hemorragias al interior del cuerpo, es parte de ello”, describió Minerva Cruz.
La causa del padecimiento está relacionada con un factor hereditario donde la madre es la portadora del gen al hijo varón; en menor porcentaje también se puede adquirir por la producción de anticuerpos en la adultez.
Atención oportuna
“Cuando un paciente tiene seguridad social llamada ISSSTE, IMSS, Sedena o Seguro Popular, puede tener acceso a los medicamentos, aunque este último solo para niños diagnosticados antes de los 10 años”.
Destacó que a pesar de tratarse de una enfermedad compleja, en la actualidad los pacientes que sí cuentan con cobertura de salud logran mantener una vida plena como lo es el caso de Juan Manuel Meléndez, de 23 años que estudia arquitectura.
“La arquitectura, como la hemofilia, es integral: va desde lo psicológico hasta lo económico; un solo elemento faltante puede alterar todo”, indicó el joven.
“Mi infancia fue lo más difícil, yo renegaba mucho. Pero la dedicación que me tenía mi mamá me empezó a dar un panorama diferente, el desgaste que ella tenía, físico y emocional”, dijo.