La muerte súbita e inesperada en la epilepsia es una condición que se presenta en una de cada mil personas con esta enfermedad, pero el porcentaje sube a seis por cada mil pacientes en quienes tienen el síndrome epiléptico de Lennox-Gastaut, que es uno de los tipos de epilepsia que existen.

El riesgo de tener muerte súbita e inesperada en epilepsia, (Sudep, por sus siglas en inglés), se puede disminuir controlando las crisis epilépticas de forma óptima, y también se suele tener supervisión nocturna de los pacientes, a través de monitores para vigilar que estén respirando.

Así lo manifiesta la doctora Mariana Arzate López, quien recuerda que la epilepsia es una enfermedad o una condición crónica del sistema nervioso que se caracteriza por tener crisis epilépticas, que se producen por alteraciones en las ondas que produce el cerebro y que llevan a tener movimientos repetitivos, convulsivos, a perder el tono muscular o incluso a tener alteraciones en los sentidos o ausencias.

Indica que hay diferentes tipos de crisis, y la causa o la etiología puede ser muy diversa, pero en la mayoría de los casos no se conoce una causa específica.

-A veces sí tenemos causas específicas, como pueden ser genéticas, o secundarias a algún tipo de traumatismo o de accidente en el cerebro previamente, pero cuando hablamos de epilepsia en general es muy amplio el panorama de la enfermedad, pues hay diferentes tipos de crisis epilépticas y a partir de esto se va determinando la naturaleza del padecimiento, pero en la mayoría de los casos la causa va a ser desconocida.

El 15 de octubre se conmemoró el Día de la Muerte Súbita e Inesperada en Epilepsia y el 1 de noviembre es el día para hacer conciencia de uno de los síndromes epilépticos, el Síndrome de Lennox-Gastaut.

Seis de cada mil con epilepsia

La médico salubrista, líder de área médica de enfermedades neurológicas de UCB México, señala que en quienes padecen el Síndrome de Lennox-Gastaut es más frecuente que aparezca la condición de muerte súbita, que en lugar de afectar a cada una de cada mil personas, como sucede con la epilepsia en general, afecta a seis de cada mil.

Explica que la muerte súbita en epilepsia, como su nombre dice, sucede de forma inesperada en personas que viven con epilepsia y no tiene una causa aparente, lo que significa que no hay un trauma asociado, como que la persona se haya golpeado en la cabeza o que haya pasado algo, un trauma que haga pensar que por eso falleció el paciente, ni tampoco se presentó un ahogamiento.

Tampoco está relacionado con el estatus epiléptico provocado, pues también en epilepsia puede suceder que los pacientes tengan una crisis muy prolongada que no cede con tratamiento, y del que es difícil sacar a esos pacientes, por lo que esa condición por sí misma puede generar también el fallecimiento del paciente.

La doctora Mariana Arzate, manifiesta que la epilepsia conlleva una gran carga emocional para la familia, para los padres y cuidadores, ya que, por ejemplo, entre quienes tienen el Síndrome de Lennox Gastaut, el 75% de los pacientes puede sufrir una crisis diaria.

Precisa que el 90% de los niños que debutan con un síndrome de Lennox-Gastaut, van a padecer estas crisis por el resto de su vida, “no las van a poder controlar, por lo que la carga emocional es muy fuerte”.

Un dato relevante es que en las encefalopatías esquizofrénicas y del desarrollo, hasta el 66% de los padres o cuidadores de los pacientes van a tener depresión por la carga emocional.

Sin embargo, existen asociaciones y grupos de apoyo de epilepsia para pacientes y sus familias, que es una forma de mantenerse informados, compartir experiencias y tener redes de apoyo.