Muchas personas con VIH o sida viven “con el terror” de que su familia o la gente del pueblo o de su trabajo se entere porque, entonces, sufrirán una discriminación agresiva, expresa Carlos Méndez Benavides, fundador del albergue Oasis San Juan de Dios, que apoya a personas con VIH/sida y se ubica en Conkal.
“Mucha gente deja el tratamiento de medicamentos por la pobreza, la discriminación y los efectos secundarios (de los antirretrovirales)”, indica al precisar las tres principales causas de ese problema.
“Hay gente que dice: ‘Estoy en mi casa, si lo sabe mi familia, me va a correr’. Entonces ¿qué hace? A escondidas toma el medicamento. ¿Y si es (antirretroviral) de refrigeración? Conozco vecinos que para tomar sus medicamentos tienen que ir a tres cuadras de su vivienda porque se los dieron a un amigo para que los ponga en el refrigerador”, asegura.
Por pobreza porque, dice, la gente de los pueblos no suele tener dinero para viajar para las consultas médicas y análisis clínicos de control del VIH, regresar luego por los resultados de las pruebas y si se enferma de algo adicional, pasar por otras consultas y análisis.
Solo en tres ciudades hay Capasit
En entrevista, detalla que las personas con VIH/sida que están afiliadas al Seguro Popular consultan y son atendidas en un Centro Ambulatorio para la Prevención y Atención del Sida e Infecciones de Transmisión Sexual (Capasit).
En Yucatán hay solamente tres Capasit, en Mérida, Ticul y Valladolid, así que los pacientes de los restantes 103 municipios deben viajar a esas ciudades.
“Actualmente, en los 106 municipios de Yucatán hay casos de VIH/sida; antes había uno, del Sur, que no tenía, pero no recuerdo cuál era”, responde Méndez Benavides a una pregunta.
“¿Qué sucede si soy muy pobre y tengo que ir a buscar mi medicamento o a mi consulta mensual? Tengo que ir al Palacio y decirles: ‘Saben qué, necesito ir a Mérida’. Contestan: ‘Dame tu tarjeta de cita’. Cuando la secretaria del Palacio lee: ‘Capasit, visitas al laboratorio’, ya lo sabe todo el pueblo.
“Mucha gente tiene terror que lo sepa el pueblo porque entonces viene la discriminación. Esta es una situación de las más importantes y que pensamos que no afecta, pero ocasiona que la persona decida: ‘No tengo dinero, no voy a mi cita de consulta o análisis, o por mis medicamentos’. Al final se enferma (por el VIH sin control)”.
¿Cómo es la tarjeta del Capasit?
Es como el carnet del IMSS y en ella figura el nombre del paciente, su enfermedad, su cita para ir por medicamentos, su receta, sus documentos de sus análisis y otros, contesta.
Además, la gente ya no es tonta; aunque (en la tarjeta) se cambie (la anotación de) VIH a retrovirosis, lo busca en Google y listo, dice: ‘Tiene sida’.
“Eso es solo para solicitar el traslado a Mérida. ¿Y si me siento mal, estoy mareado, estoy vomitando?
Un estigma que puede ser mortal
“Está el caso de una mujer flaquita que fue a Palacio, pidió ir en la ambulancia y dijo: ‘Estoy vomitando’, la gente se negó a ir con ella en el vehículo. En Palacio se dijo: ‘Las dos que viajan no quieren ir con fulana porque tiene sida’. Al final se murió porque los de la ambulancia cada vez que iba le decían: ‘No te puedo llevar así, vas vomitando y es una hora el traslado’.
“Por eso mucha gente dice: ‘No voy (en ambulancia de traslado) porque van a descubrir qué tengo. Me están viendo’. Claro, en el VIH no (hay síntomas visibles), pero en el sida sí se ve, es evidente que algo malo está pasando en la persona.
“O son personas que están empezando a tener problemas para caminar y necesitan ir acompañadas de otra en la ambulancia. En nuestra cultura, el enfermo no viaja solo, menos si te estás cayendo; normalmente viaja con papá, mamá, hermana, esposo”.
¿En Yucatán cuántos dejan el tratamiento por pobreza y discriminación?
“Aquí hay más de 2,000 personas (con VIH/sida) consultando en el Seguro Popular y un 15 por ciento (unos 300 pacientes) lo deja”, calcula.
“Otro problema grave, y que no sale a la luz pública, es que existe mucha discriminación. En Yucatán el 64% de los yucatecos discrimina a las personas que tienen VIH o sida, según la Comisión Nacional para la Prevención de la Discriminación (Conapred), y no se trabaja aún en eso.
“Hay intento de apoyo para pasajes, pero para las mujeres, es solo para ellas porque viene de un programa federal para mujeres”, indica.
Las cifras oficiales
Oficialmente, el VIH/sida afecta a más hombres que mujeres. El Centro Nacional para la Prevención y Control del VIH/sida (Censida) reporta que en México de 1983 —cuando se dio la alerta de esta enfermedad— a junio de 2019 se registraron 170,446 varones (82.2%) y 36,923 mujeres (17.8%) con sida y 69,472 hombres (78.1%) y 19,532 mujeres (21.9%) seropositivos a VIH. En Yucatán, desde 2015 se detecta la enfermedad a 31 o 36 mujeres por año, es decir, a dos o tres cada mes.
“Tenemos otro problema grave que no vemos: es parte de la cultura laboral. Los del Seguro Popular no pueden dejar de trabajar un día porque, por ejemplo, las maquiladoras ponen sanciones muy fuertes precisamente para evitar que la gente deje de ir a trabajar”, destaca Méndez Benavides.
Sanción mínima de $650 al mes
“En las maquiladoras, el pago semanal estándar es de $900, pero si faltas una sola vez te quitan $300 y, además, el derecho al vale mensual, que es de $350”, precisa a su vez José, quien vive y apoya en el albergue, y ya trabajó en varias de esas factorías.
“Las maquiladoras son los empleos con los que sobrevive la gente en los pueblos y no puedes decir que tienes VIH, tampoco decir que vas a consultar mensualmente porque deducen que hay algo raro”, enfatiza Méndez Benavides.
“Mínimo vas tres veces al mes: a pedir cita para el laboratorio (para la prueba de control de VIH), a que te tomen la muestra de sangre y a tu consulta (para que te den el resultado). Y si sale algo, hay que ir a tratamiento.
“Si eres mujer, tienes que ir a consultar con un ginecólogo, ¿y si él dice que tienes que hacerte el papanicolau? Otra cita.
“Además, la persona con VIH debe hacerse una revisión mensual de dientes.
¿Y si también necesitas ir con especialistas (por enfermedades colaterales u oportunistas)?
“Ya son cuatro, cinco, seis días (de ausencia laboral) al mes. ¿Quién te paga así? En el caso de una persona con sida va a muchos análisis, tomografías…Por ejemplo, para saber si una bolita es quiste, es cáncer. Normalmente, son cuerpos débiles.
Carencia en el Seguro Popular
“Pero el Seguro Popular no da incapacidad, como la que da el IMSS, o una justificación médica a esas poco más de 2,000 personas (con VIH) que atiende.
“Entonces en el trabajo te dicen: ‘Yo necesito a una persona productiva, son muchos días al mes que me pides, ¿sabes qué? no me interesa, mejor te vas’.
(Para la gente con VIH) No hay una cultura de comprensión laboral como la que se logró ahora para las personas con cáncer. Es ‘Sálvate como puedas’.
Carlos Méndez Benavides, fundador del albergue Oasis.
Discriminación por VIH o sida
José, por su parte, revela que en las maquiladoras de por sí el supervisor de personal impone diario mucha presión para alcanzar la meta de producción, pero si sabe que alguien tiene VIH el acoso es mayor, se intensifica hasta hacerse insoportable para que el trabajador renuncie.
“Ya se dio la información de apoyar a las personas que sufren de VIH, pero se está haciendo un hostigamiento muy feo. Dicen: ‘Esta persona está faltando mucho, está raro, a cada rato se va, creo que tiene diarrea y cuando la ves está tragando un montón de pastillas’ y empiezan a investigarte, pero no se hace éticamente ni para ayudarte.
“Se preguntan por qué estás tomando muchas pastillas, y tú te enteras que ‘están preguntando por mí’. Y es tanta la presión por averiguar, demasiada. Una vez que se sepa (que tienes VIH), no solo tienes que soportar la presión diaria, que es mucha, puchis te dan el doble y triple de trabajo, pero para que renuncies y ya no tengas el derecho de indemnización por despedirte (por discriminación por VIH)”, narra José. “Es horrible (vivir) esa expulsión?”.
¿A cuántas personas ya les pasó eso?
“En (una maquiladora de) Maxcanú hemos tenido tres casos, tres mujeres amas de casa fueron despedidas por tener VIH”, responde José.
“En mi caso, cuando pido permiso, me dicen: ‘¡Otra vez! Y ¿a dónde vas?’. Les digo: ‘Tengo que ir a consultar’ y me contestan: ‘Pero nadie me pide permiso, solo tú, a veces una vez, a veces dos veces al mes’”, dice.
Los mototaxistas
Méndez Benavides destaca que la sospecha e investigación para saber qué se tiene ocasionan cambios en el entorno de la persona con VIH; por ejemplo, los mototaxistas no le dan servicio.
En el pueblo es habitual que uno o varios de tus vecinos tengan su mototaxi y una vez que uno lo sepa (que tienes VIH), ¡no hombre! todos se enteran y te niegan el servicio, aunque no te veas con sida; aunque me vean a mí así (no enfermo), aunque tenga solo VIH.
José, del albergue para personas seropositivas en Conkal
“La gente no usa la palabra VIH, dice: ‘Tiene sida’ y todos le tienen miedo, dicen que es muy peligrosa”, agrega.
Méndez Benavides señala que es muy importante decir por qué la gente siente que el VIH es una enfermedad muy peligrosa para todos.
“Hay una desinformación impresionante. En los pueblos hay incluso enfermeras y otros trabajadores de salud que piensan que cuando el paciente escupe al hablar (las diminutas partículas Flügge expelidas al hablar, toser, estornudar, respirar) va a transmitir el sida. ¡No se transmite el sida! ¡lo que se transmite es el VIH!”, exclama.
“También hay vecinos que dicen que se transmite por los mosquitos o si topas con el sudor de la persona. Es otra desinformación.
“Hasta secretarias y trabajadores de salud dicen que el VIH/sida es una enfermedad infecto-contagiosa, lo cual no es cierto porque no se contagia por hablar o estar en el mismo sitio que tú estás”, afirma.
Méndez Benavides alude así a que actualmente, agrupaciones civiles del mundo piden que el VIH pase a la categoría de enfermedad infecto-transmisible, en lugar de infecto-contagiosa, porque esta última es aquella que se contagia por el hecho de estar en un mismo sitio, como la tuberculosis, y el VIH se transmite por sangre, semen, secreciones vaginales y leche materna y, además, una persona con carga viral indetectable no contagia la enfermedad. El objetivo es que con la nueva etiqueta los pacientes puedan acceder a empleos, como policía o militar, y a servicios, como clubes de día.
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“(El VIH) Es una infección de transmisión sexual”, indica Méndez Benavides. “El 98% de los casos fue por una relación sexual; el resto son niños que lo contrajeron por vía perinatal (parto vaginal). En Yucatán nunca hemos tenido la transmisión (del VIH) por el uso de jeringas por alguna adicción (a las drogas) y hemos tenido, pero ya no tenemos la transmisión por sangre, ésta ya se eliminó en todo México porque ahora se hacen pruebas muy específicas”, detalla.
Según el Censida, de 1983 a junio de 2019 en México se registraron 147,441 casos de sida por transmisión sexual (94.9%), 2,864 por sanguínea (postransfusionales y por exposición ocupacional, 1.8%), 2,187 por usuarios de drogas inyectables, UDI, (1.4%) y 2,918 (1.9%) por perinatal (parto). Desde 2018, en el país no hay casos de transmisión por sangre y de enero a junio de 2019 se detectaron 33 casos de UDI.
“¿Cómo podemos evitar todas estas situaciones?”, pregunta Méndez Benavides y se contesta: “Si trabajáramos en una campaña de no discriminación que nos llegue a todos y que la gente entienda y comprenda que (el VIH) no es infecto-contagiosa, sino es transmisible, es decir, que no sigamos usando esa palabra de contagiosa porque no es cierto.
“Entonces, si le quitamos sus dudas a la gente y se aceptara a las personas con VIH, tendríamos una sociedad mucho mejor porque la gente podría tomar tranquilamente sus medicamentos y podría tener mayor acceso a los servicios de salud”, destaca.